fot. Serca dla Maluszka
Mały Hubert żyje w ogromnym cierpieniu. Wszystko przez rzadką chorobę skóry. Chłopcu można pomóc, ale nie jest to proste… Sprawą zajmuje się Fundacja „Serca dla Maluszka”.
Mały Hubert cierpi na rzadką chorobę skóry
Czas ciąży to dla większości kobiet wspaniały okres. Mama Huberta, pani Joanna, nie może jednak wspominać tych dni najlepiej.
– W 24 tygodniu ciąży zostaliśmy poinformowani o znacznym poszerzeniu układu kielichowo-miedniczkowego w obu nerkach naszego dziecka – wspomina kobieta.
I wtedy rozpoczął się wstęp do tego, co rodzina Huberta przeżywa do dziś. Wykonano liczne badania. Rodzice żyli w ciągłym stresie. Co będzie z ich dzieckiem!
Sytuacja nie była łatwa, bowiem lekarze zdecydowali się na przyspieszenie porodu. Hubert urodził się w więc już po 37 tygodniu ciąży. Niestety nie do końca zdrowy – z obustronnym wodonerczem. Przez długi czas przebywał w szpitalu. W efekcie wystąpiła u niego żółtaczka wymagająca fototerapii. Na tym piekło się nie skończyło.
U chłopczyka stwierdzono też powiększoną wątrobę, limfadenopatię, znaczną nadpłytkowość oraz szereg innych odchyleń w badaniach laboratoryjnych. Na samym końcu lekarze znaleźli przyczynę. Okazała się pozornie błaha: atopowe zapalenie skóry. Piszemy „pozornie” bowiem w formie, jaką zdiagnozowano u Huberta, chodziło o bardzo ciężki przebieg choroby.
Ciągły ból
Atopowe zapalenie skóry kojarzy się większości osób tylko z niezbyt estetycznie wyglądającą skórą. To tylko wierzchołek góry lodowej. W praktyce u Huberta chodzi też o straszny ból i świąd. Skóra chłopczyka jest stale czerwona, rozpalona i pokryta wysypką. Każdy może sobie wyobrazić, jak wygląda jego życie!
Nie chodzi tylko o ból za dnia. Ten występuje też w nocy. Budzi dziecko i nie pozwala znów zasnąć.
Wszystko to ma dalsze konsekwencje. Hubercik stale się drapie. To zaś powoduje krwawienia. Te przechodzą w zakażenie skóry.
Nie, i to nie koniec. U Huberta stwierdzono także zaburzenia ze spektrum autyzmu. Do dziś nie mówi, ma problemy z utrzymaniem kontaktu wzrokowego, nie komunikuje swoich potrzeb. Cierpi przy zbyt głośnych dźwiękach. Nie może też wszystkiego jeść. Zdiagnozowano u niego astmę oskrzelową i problemy z poruszaniem się.
Problemy skórne i autyzm spowodowały, że rodzice zapisali go do przedszkola specjalnego. Tam chłopczyk uczy się żyć.
– Hubert na nowo musi nauczyć swoje oczy widzieć, uszy słyszeć, usta mówić, a ciało czuć. Ponadto syn ma kłopoty z poruszaniem się, co wynika z hipotonii mięśniowej oraz stóp płasko-koślawych. Powodują one, że spacer czy wejście po schodach jest ogromnym wysiłkiem – mówi nam mama chłopca. – Jesteśmy pod stałą opieką ortopedy, nefrologa, urologa, neurologa, dermatologa, fizjoterapeuty, rehabilitanta, okulisty, psychiatry, logopedy, psychologa i terapeuty integracji sensorycznej – wylicza szereg specjalistów, którzy zajmują się jej synkiem.
Nie musimy dodawać, że takich specjalistów trzeba opłacać. Rodzice Hubercika robią wszystko, by pomóc i chłopczyk mógł żyć normalnie. Nie dają już jednak rady!
Fundacja „Serca dla Maluszka” chce pomóc
Pomóc stara się im Fundacja „Serca dla Maluszka”.
– Zebrane środki pragniemy przeznaczyć na szereg terapii, leki, specjalistyczne obuwie oraz konsultacje lekarskie, przez co nasz synek będzie miał realną szansę pokonać wszelkie przeciwności losu. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie uporać się z wszystkimi kosztami leczenia i rehabilitacji, dlatego prosimy o Państwa pomoc – mówi pani Joanna.
– Hubert to naprawdę dzielny chłopczyk! Robimy wszystko, by mu pomóc. Gwarantujemy, że środki zebrane dla niego, nie zostaną zmarnowane – dodaje Ewelina Kliś z Fundacji „Serca dla Maluszka”.
By pomóc chłopcu można wpłacić pieniądze na dane:
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S. A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: 4118 Hubert Kosecki
Za każdą wpłatę dziękujemy!
