Fot. Fundacja Serca dla maluszka
Melania to mała dziewczynka, urodzona w grudniu 2017 roku. Niestety nie może się cieszyć z życia jak jej rówieśnicy. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA 1). Dziecku chce pomóc Fundacja „Serca dla Maluszka”.
Melania walczy ze straszną chorobą
Melania ma dziś 6 lat. Jej życie to jednak 6 lat ciężkiej walki ze SMA.
– Diagnoza brzmiała jak wyrok śmierci dla mojej córeczki. Kiedyś takie dzieci jak Mela bez leczenia umierały przed drugimi urodzinami – mówi nam mama dziewczynki.
Medycyna idzie całe szczęście do przodu. Tylko dlatego Melania żyje. Od października 2019 roku przyjmuje Spinrazę.
To pierwszy lek w historii, który pozwala takim dzieciom żyć i jakoś funkcjonować. Uleczenie nie jest dziś możliwe, ale preparat sprawia, że ta potworna choroba przestaje postępować. W przeciwnym razie – nieleczone – ciało staje się coraz słabsze. Mięśnie przestają funkcjonować, a co za tym idzie dochodzi do paraliżu. Z czasem chory zaczyna mieć problemy z oddychaniem, co prowadzi do śmierci…
Mama Melanii pamięta moment, w którym po raz pierwszy zobaczyła, złowrogą siłę choroby.
– Gdy Mela trafiła do szpitala, choroba w ciągu godziny zabrała jej wszystkie możliwości oprócz oddychania i samodzielnego połykania. Mela przestała się ruszać, przestała jeść. Trwało to tydzień. Tydzień, który pokazał to, czego świadomość mam od samego początku, od kiedy wiem, że Mela jest chora, odkąd zobaczyłam, w jakim stanie są inne dzieci, które chorują na SMA… – mówi naszej redakcji kobieta.
Całe szczęście Mela i jej mama walczą. Mają w tej batalii sojuszników. Dziewczynka jest pod stałą opieką wielu specjalistów: chirurga, ortopedy, pulmonologa, lekarza rehabilitacji oraz neurologa. Do tego potrzebuje sprzętu ortopedycznego: ortez, gorsetów, kombinezonów stabilizacyjnych oraz wreszcie wózka aktywnego i specjalnego obuwia. Wszystko to kosztuje. I to niemało.
Fundacja Serca dla Maluszka chce pomóc
Wszystko powyższe pomaga. Mela daje radę funkcjonować. W przyszłości może żyć w miarę normalnie, na ile pozwala tak straszna choroba jak SMA.
Wspomnieliśmy o sojusznikach dziewczynki w tej batalii. Może najważniejszym jest Fundacja „Serca dla Maluszka”.
– Robimy wszystko, co w naszej mocy, by pomóc Meli – mówi nam Ewelina Kliś z fundacji. – Jej choroba wymaga stałej opieki. Nie można pozwolić sobie na chwilę przerwy. Efekty mogą być przerażające. Dlatego na stałe współpracujemy z mamą dziewczynki – dodaje.
– Każdy Państwa gest w realny sposób wpłynie na przyszłość Meli. Proszę, nie przechodźcie Państwo obojętnie obok naszej historii – prosi mama Melanii.
Dzięki dotychczasowemu wsparciu Fundacji „Serca dla Maluszka” Mela mogła pojechać na turnus rehabilitacyjny. Musi pojawić się jednak na kolejnym. Całe jej życie będzie taką walką. Bez wsparcia ludzi dobrej woli przegra.
By pomóc dziewczynce można wpłacić pieniądze na dane:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S. A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: 1793 Melania Pawliczek
